小児難病セカンドオピニオン｜世界対応｜国分寺小森こどもクリニック

ホーム
専門外来
セカンドオピニオン外来

院長による
セカンドオピニオン外来病気と向き合うお子様とご家族の、
未来を共に考える時間

本外来の開設にあたって

小児医療の現場、特に数多くの手術や重症の病気の治療に関わる中で、常に次のような現実に直面してきました。お子さんの手術という大きなライフイベントが、時にご本人とご家族の人生に深い溝や影を落とし、進むべき道に迷いを生じさせることがある、という現実です。

その悩みは、必ずしも純粋な医学的な問題ばかりではありません。「この先、この子をどう育てればいいのか」「どんな未来を描けるのか」。しかしながら、医療専門家の立場から、人生の方向性やご家庭での心の向き合い方を共に深く考える存在が、現在の医療現場にはあまりにも少ない。長年、その状況に強い問題意識を抱いてきました。

お子様は、常に成長し続けます。小学校、そして思春期へと、ライフステージはめまぐるしく変化し、その都度ご家族の悩みや向き合い方が変わるのは当然のことです。

このセカンドオピニオン外来は、保険診療の時間的な制約に縛られることなく、院長の知識と経験に基づき、十分な時間を確保して、「この子とご家族にとっての“最適解”は何か」を共に探求するために開設いたしました。

例えば、このようなお悩みや疑問をお持ちではないでしょうか

特定の病名や症状の有無にかかわらず、お子様のからだと心、そして未来について、専門家と深く対話したいと願うすべてのご家族を歓迎します。特に、以下のような切実な悩みを抱えていらっしゃる方々にこそ、この時間をご活用いただきたいと考えています。

排泄（はいせつ）に関する、生活上の具体的なお悩み
（例：難治性の便秘、鎖肛術後など）

「快適な学校生活を送るための工夫や、先生・お友達との関わり方は？」
「プールの授業や温泉旅行に、どうすれば安心して参加できるだろうか？」
「お友達との関係で傷ついたり悩んだりした時、親としてどう支えればよいか？」

手術後や、生まれつき内臓機能に特性のあるお子様の、将来に関するお悩み
（例：呼吸器、肝臓、心臓などの機能が弱い、など）

「呼吸機能が低いけれど、運動はどのレベルまで挑戦させてあげられる？」
「お友達と同じように、クラブ活動に参加させてあげたいが可能だろうか？」
「将来、この子が身体的な負担なく、かつ輝ける職業にはどんな可能性があるだろうか？」

現在の治療方針や、長期的な見通しに関する疑問

「今受けている診断や治療方針について、異なる視点からの意見も聞いてみたい」
「医療的なケアを、日々の生活や子育ての中にどう落とし込んでいけば良いか分からない」

子育ての指針や、人生全体の設計に関するご相談

「この子の持つ困難さだけでなく、その子ならではの可能性をどう見出し、伸ばしていけば良いのか？」
「病気と共に、どのような人生設計を描いていけるのか、具体的な道筋を一緒に考えてほしい」
「単発の相談だけでなく、人生の節目節目で方向性が見えるまで、長期的に伴走してほしい」

当外来が提供する対話について

治療は、長い人生における一つの「点」に過ぎません。その後の就学、進路、友人関係といった無数の点をどのようにつなぎ、未来へ続く一本の「線」にしていくのか。その道筋を共に描くことこそ、当外来が目指すナビゲーターとしての役割です。

当外来では、希望と現実のバランスを何よりも大切にしています。希望的観測だけで無責任に可能性を語るのでもなく、かといって医学的なデータだけで早計に可能性を閉ざすのでもない。ご家族の希望と、医学的な現実、そして何よりお子様ご本人の個性と「強み」。そのすべてをテーブルの上に広げ、今踏み出すべき最善の一歩、すなわち「その時々の方向性」を見出します。

そして、人生の節目が訪れるたびに、何度でも立ち止まり、この対話を繰り返します。単発のご相談はもちろん、ご希望に応じて、ご家族のビジョンが明確になるまで、あるいは次の大きな節目を迎えるまで、継続的に関わらせていただくことも可能です。

病気という一つの「事実」を、日々の生活の中でどのように心、気持ち、そして行動へと落とし込んでいくか。集団生活や社会の中で、お子様がより快適に、そして自信を持って人生を歩んでいけるようにサポートし、その旅路の案内役を務めること。それが、この外来の最も重要な役割であると考えています。